La psoriasi è una patologia che a volte può condizionare la qualità di vita del paziente. E' molto importante approfondire le conoscenze scientifiche relative a questa malattia. E' con questa filosofia che è nata l'idea di un corso teorico/pratico rivolto ai medici di base, tenutosi presso la sede dell'Ordine dei Medici di Palermo. 
Nel corso del primo dei quattro incontri si è anche parlato del nevo melanocitico congenito gigante, una malformazione cutanea del neonato presente fin dalla nascita, che si manifesta come una macchia scura, che in base alla sua grandezza può avere un aspetto estetico poco gradevole.
Abbiamo incontrato la signora Antonella Vullo, mamma di una bambina affetta da questa malformazione, e membro della prima Associazione nazionale sulla patologia del "Nevo Melanocitico Congenito Gigante", che ci ha descritto il suo calvario.
"Mia figlia ha 5 anni ed è affetta da un neo gigante che occupa un'estensione notevole della cute. E' una malattia rara anche se ancora non è riconosciuta come tale, non diagnosticabile nel periodo embrionale. Si manifesta come un grosso neo che può interessare diverse parti del corpo e, a seconda della zona in cui si trova, assume nomi diversi: a mantellina, a mutandina".

Quali sono le problematiche che vi trovate ad affrontare?
"La mancanza di punti di riferimento da parte delle strutture sanitarie e la preoccupazione che il neo non degeneri in melanoma, incontrollabile, vista l'estensione. E poi il forte impatto estetico di questa macchia scura che rappresenta un vero handicap".

Che genere di supporto avete trovato?
"La nostra fortuna è stata la tempestività della diagnosi del nostro dermatologo. E' importante intervenire nei primi mesi di vita del bambino, quando le cellule edemiche sono ancora superficiali e prima che arrivino più in profondità".

Ma gli interventi affrontati nel periodo neonatale sono risolutivi?
"Purtroppo no. Il più delle volte dopo l'asportazione della parte superficiale il neo si riforma. Per un genitore scegliere di sottoporre il proprio bambino ad anestesia totale e ad intervento nei primi 30 giorni dalla nascita, non è cosa facile".

Con quali disagi e paure avete convissuto?
"I rischi intra operatori che sono notevoli, soprattutto nel caso delle dermoabrasioni, come quella a cui è stata sottoposta mia figlia, perché c'è molta perdita di liquidi. L'impatto di un'anestesia totale su un neonato. E poi il disagio di chi è costretto per un certo periodo a stare lontano da casa con alti costi umani ed economici, oltre che l'assenza di assistenza psicologica, logistica ed umana nei confronti di noi genitori. Per fortuna, ho scoperto che nel 2005 si era costituita in Italia la prima Associazione sulla patologia".

Da cosa è nata l'idea di costituire questa Associazione?
Dall'esigenza di un gruppo di famiglie di diventare un punto di riferimento per tutti coloro che sono interessati a questa patologia. L'Associazione si rivolge non solo a coloro che sono affetti da NMCG e ai loro familiari, ma anche ai medici e a tutti gli operatori sanitari per meglio condividere esperienze e informazioni sulla patologia, della quale anche la classe medica ha scarsa conoscenza. Chiediamo a chi vive questo problema di mettersi in contatto con noi per comunicarci la loro esperienza e condividerla con quella di molti altri. Il sito dell'Associazione per qualunque informazione e per aiutarci è: www.nevogigante.it ".