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Un’associazione per aiutare chi soffre di Còrea di Huntington |
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di Enza Bruno - e-mail | |||
La Malattia di Huntington (o Còrea di Huntington) è una rara malattia neurodegenerativa ereditaria caratterizzata clinicamente da disturbi del movimento, modificazioni della personalità e demenza che comportano una cronica e progressiva disabilità. La malattia colpisce, soprattutto, gli adulti e, generalmente, compare tra i 30 e i 45 anni di età, ma l'esordio si può verificare a qualsiasi età, dall'infanzia alla vecchiaia. I sintomi neurologici sono la conseguenza della degenerazione e della perdita di neuroni che interessano i gangli della base e che porta a una diffusa atrofia della corteccia cerebrale e a una riduzione della massa cerebrale stessa. Il caratteristico quadro clinico che deriva dalla degenerazione progressiva dei neuroni comprende sia movimenti involontari (chiamati Còrea dal termine greco che significa danza), sia riduzione delle capacità cognitive, sia alterazioni del tono dell'umore. La letteratura internazionale riporta dati relativi alla sopravvivenza dei malati che oscilla tra i 10 e i 30 anni. Ovviamente si tratta di dati statistici da guardare solo come un riferimento generale, in quanto esiste, per questi come per tutti i malati (a prescindere dalla patologia), un’estrema variabilità individuale legata sia all'età di insorgenza, sia alle personali condizioni. Il neurologo esperto della malattia può prescrivere vari farmaci per tenere sotto controllo i principali sintomi motori e/o psichiatrici che la caratterizzano, anche se questi rimedi sono utili per alleviare la sintomatologia e migliorare la qualità di vita del malato, ma, allo stato attuale, non sono ancora in grado di guarire la malattia o interromperne il decorso. Il medico di famiglia informato e aggiornato è un elemento prezioso per seguire più assiduamente il malato e aiutare la famiglia a reperire le risorse e le strutture disponibili sul territorio. Per aiutare chi soffre di questa malattia, nel 1979 si è costituita a Milano la prima Associazione per combattere la corea di Huntington, diventata poi Associazione Italiana Corea di Huntington (AICH). Così, l'incontro di malati, familiari, medici e ricercatori ha voluto essere il miglior modo per vincere isolamento e disorientamento. A Milano si sono unite poi Roma e Napoli, associazioni sorelle che in modo autonomo operano per obiettivi comuni e condivisi e si adoperano per stimolare la ricerca, seguirne i positivi e cauti passi in avanti e diffondere le informazioni. All’interno di queste associazioni avviene l'incontro tra due mondi: quello della sofferenza e quello scientifico della medicina e della ricerca. Due mondi che si integrano e interagiscono. Nell'Associazione il senso di solitudine si fa più tenue, fino ad essere in qualche modo superato, e le speranze si rafforzano. L'Associazione vive al suo interno gli stessi problemi presenti nelle famiglie. E’ punto di riferimento e di condivisione e comprensione, di attese e speranze comuni. Nell'Associazione si possono trovare risposte e informazioni e si possono scambiare pratici consigli. In qualche caso opera come guida informata e disponibile. Nello scambio di esperienze le famiglie si aiutano vicendevolmente e le esperienze individuali forniscono spesso risposte per chi nel quotidiano intende cercare la miglior vita possibile. Versare il 5 per mille all'Associa-zione non costa: basta scegliere nella dichiarazione dei redditi (Modello Unico, 730, CUD) nelle tre aree di destinazione del 5 per mille quella dedicata al "Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale" ed è sufficiente compilare il riquadro con la propria firma e il numero di codice fiscale dell'Associazione Italiana Corea di Huntington-Neuromed (AICHE -Neuromed) che è 90026220948. Per la Sicilia il referente dell'Associazione è il dr. Fran-cesco Garofalo, il cui recapito telefonico è 3925865927. |
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