anno 4
n. 9
9 marzo 2009
sommario


PRIMA 
- Punti di vista
Reagire e denunciare (di Diego Fabra)
-
Screening gratuito al seno:  overdose di richieste alla Candela

pag. 2: INIZIATIVE
-
Il Cielo non ha bisogno degli organi, sono più utili in Terra per salvare vite umane (di Giusy Egiziana Munda) 
- Un grande atto di altruismo  (di Giusy Egiziana Munda) 

pag. 3: PROBLEMI SOCIALI
- Vittima dell’usura e della burocrazia
decide di vendere un rene per vivere
(di Viviana Cinque) 
- Inbox 

pag. 4:  MEDICINA
-
Lenire il dolore è cosa divina (di Gaetano Guccione) 

pag. 5:  MEDICINA
- Un’associazione per aiutare chi soffre 
di Còrea di Huntington
(di Enza Bruno)
- Allergie: attenzione al calendario dei pollini (di Fabrizio Dieli)

pag. 6: AMBIENTE
- Car Sharing per ridurre lo smog a Palermo (di Michele Guccione )
- Un progetto in gestazione da tempo
- Consigliati

pag. 7: SALUTE A QUATTRO ZAMPE
- Amore e rispetto verso i nostri amici animali (di Giusy Egiziana Munda) 
-
Annunci immobiliari

pag. 8: CERCHI UNA FARMACIA?
- Farmacie di turno

pagina 5 - MEDICINA
Un’associazione per aiutare chi soffre 
di Còrea di Huntington
di Enza Bruno - e-mail

La Malattia di Huntington (o Còrea di Huntington) è una rara malattia neurodegenerativa ereditaria caratterizzata clinicamente da disturbi del movimento, modificazioni della personalità e demenza che comportano una cronica e progressiva disabilità. La malattia colpisce, soprattutto, gli adulti e, generalmente, compare tra i 30 e i 45 anni di età, ma l'esordio si può verificare a qualsiasi età, dall'infanzia alla vecchiaia. I sintomi neurologici sono la conseguenza della degenerazione e della perdita di neuroni che interessano i gangli della base e che porta a una diffusa atrofia della corteccia cerebrale e a una riduzione della massa cerebrale stessa. Il caratteristico quadro clinico che deriva dalla degenerazione progressiva dei neuroni comprende sia movimenti involontari (chiamati Còrea dal termine greco che significa danza), sia riduzione delle capacità cognitive, sia alterazioni del tono dell'umore.

La letteratura internazionale riporta dati relativi alla sopravvivenza dei malati che oscilla tra i 10 e i 30 anni. Ovviamente si tratta di dati statistici da guardare solo come un riferimento generale, in quanto esiste, per questi come per tutti i malati (a prescindere dalla patologia), un’estrema variabilità individuale legata sia all'età di insorgenza, sia alle personali condizioni. 

Il neurologo esperto della malattia può prescrivere vari farmaci per tenere sotto controllo i principali sintomi motori e/o psichiatrici che la caratterizzano, anche se questi rimedi sono utili per alleviare la sintomatologia e migliorare la qualità di vita del malato, ma, allo stato attuale, non sono ancora in grado di guarire la malattia o interromperne il decorso. 
Se si ritiene di avere i sintomi di questa malattia, è opportuno fare un test genetico presintomatico, ma la decisione di sottoporsi al test costituisce una scelta molto personale, da non prendere con leggerezza, perché il risultato del test non limita i suoi effetti al singolo individuo: il coniuge, i figli, i fratelli e le sorelle dell'individuo a rischio saranno infatti, in diverso modo, tutti coinvolti. 

Il medico di famiglia informato e aggiornato è un elemento prezioso per seguire più assiduamente il malato e aiutare la famiglia a reperire le risorse e le strutture disponibili sul territorio.

Per aiutare chi soffre di questa malattia, nel 1979 si è costituita a Milano la prima Associazione per combattere la corea di Huntington, diventata poi Associazione Italiana Corea di Huntington (AICH).

Così, l'incontro di malati, familiari, medici e ricercatori ha voluto essere il miglior modo per vincere isolamento e disorientamento. A Milano si sono unite poi Roma e Napoli, associazioni sorelle che in modo autonomo operano per obiettivi comuni e condivisi e si adoperano per stimolare la ricerca, seguirne i positivi e cauti passi in avanti e diffondere le informazioni. 

All’interno di queste associazioni avviene l'incontro tra due mondi: quello della sofferenza e quello scientifico della medicina e della ricerca. Due mondi che si integrano e interagiscono.

Nell'Associazione il senso di solitudine si fa più tenue, fino ad essere in qualche modo superato, e le speranze si rafforzano. L'Associazione vive al suo interno gli stessi problemi presenti nelle famiglie. E’ punto di riferimento e di condivisione e comprensione, di attese e speranze comuni. Nell'Associazione si possono trovare risposte e informazioni e si possono scambiare pratici consigli. In qualche caso opera come guida informata e disponibile. Nello scambio di esperienze le famiglie si aiutano vicendevolmente e le esperienze individuali forniscono spesso risposte per chi nel quotidiano intende cercare la miglior vita possibile.

Versare il 5 per mille all'Associa-zione non costa: basta scegliere nella dichiarazione dei redditi (Modello Unico, 730, CUD) nelle tre aree di destinazione del 5 per mille quella dedicata al "Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale" ed è sufficiente compilare il riquadro con la propria firma e il numero di codice fiscale dell'Associazione Italiana Corea di Huntington-Neuromed (AICHE -Neuromed) che è 90026220948. Per la Sicilia il referente dell'Associazione è il dr. Fran-cesco Garofalo, il cui recapito telefonico è 3925865927.

progetto  e realizzazione edizioni associazione nell'attesa - © tutti i diritti riservati