nellattesa.it Settimanale d'informazione socio-sanitaria dell'A.N.I.O.
Articoli Correlati
L’Associazione Piera Cutino propone in tutta la Sicilia una iniziativa di prevenzione dalla talassemia
L’8 maggio è la giornata mondiale dedicata alla talassemia. In tutto il mondo si organizzano manifestazioni, convegni. L’Associazione Piera Cutino celebra il Thalassemia day con la promozione di una campagna di informazione e prevenzione che coinvolge l’intero territorio siciliano. La Talassemia, chiamata anche Anemia Mediterranea, è una malattia ereditaria (cioè, trasmessa dai genitori) del globulo rosso che oggi colpisce in Italia circa 7mila persone. Un difetto genetico impedisce la normale formazione dell’emoglobina (la sostanza dei globuli rossi che permette il trasporto dell’ossigeno a tutte le cellule dell’organismo). Per questo motivo, le persone affette da talassemia soffrono di una grave forma di anemia. Si distinguono due condizioni, il portatore sano che riguarda chi possiede un solo fattore genetico alterato e il paziente talassemico che ha entrambi i fattori genetici alterati. Lo stato di portatore sano è una condizione di totale salute e benessere e, in Italia, sono circa 2 milioni i portatori sani. Per svelare questa condizione, è sufficiente effettuare uno specifico esame di laboratorio. È indispensabile sapere se si è portatori sani di talassemia, poiché dall’unione di due soggetti portatori sani (la cosiddetta coppia “a rischio”) si ha una probabilità alta di avere figli malati. (25%). Dalla stessa unione potrà nascere il 50% di figli portatori sani e il 25% di figli non portatori. Il malato di Talassemia Major è affetto da una grave anemia cronica sin dai primi mesi di vita. La terapia, attualmente in uso, consiste in frequenti trasfusioni di sangue, mediamente ogni 15 giorni. Queste comportano un accumulo di ferro nel cuore, nel fegato e nelle ghiandole endocrine che, per essere eliminato, necessita della somministrazione di un farmaco che viene iniettato al soggetto talassemico sottocute a mezzo di una pompa ad infusione lenta, per otto-dieci ore al giorno. Nonostante i notevoli progressi della terapia convenzionale, non si può parlare di guarigione definitiva dalla Talassemia e dalle emoglobinopatie.
Fino ad oggi, sono 7 mila le persone affette da Talassemia in Italia, di cui 2.400 circa le persone affette in Sicilia, mentre sono 3 milioni i portatori sani in Italia e 400mila quelli in Sicilia. Nelle “coppie a rischio” (entrambi i partner portatori sani) un bambino su 4 può nascere talassemico, mentre una coppia su 250 è “a rischio” in Sicilia. “Con la IV edizione del Thalassemia day – dichiara Sergio Mangano, direttore dell’Associazione Piera Cutino -, desideriamo implementare le attività svolte negli anni passati per fornire a tanti cittadini l’opportunità di sapere cosa è la Talassemia e effettuare il test del portatore sano che, ricordiamo, è gratuito per le donne in età di procreazione. Per effettuare il test è sufficiente recarsi in uno dei 35 laboratori siciliani che aderiscono al Thalassemia day, di cui si trova l’elenco completo sul nostro sito www.pieracutino.it “ In questa IV edizione l’attività di promozione dell’iniziativa è attivata anche ai medici di base e alla farmacie siciliane. “Sono più di 700 gli studi medici di base e le farmacie – continua Mangano – che esporranno il materiale informativo sul Thalassemia day recante l’elenco dei Centri presso cui eseguire il test del portatore sano”. Testimonial d’eccezione della campagna, anche per questa edizione, è Stefania Petyx che rappresenta perfettamente il target principale di questa iniziativa, la donna siciliana in età di procreazione.
“La manifestazione – conclude Mangano – si svilupperà per l’intero mese di maggio che diverrà così il mese della prevenzione dalla talassemia. Un obiettivo, quello dell’informazione, che l’Associazione Piera Cutino porta avanti insieme all’assistenza ai pazienti e alla ricerca scientifica. Dimostrazione tangibile dell’impegno dell’Associazione su questi fronti è il nuovo Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino, una struttura costruito esclusivamente con fondi privati grazie alla generosità di privati cittadini e aziende partner che hanno creduto in questo grande sogno di speranza per i pazienti talassemici. Una struttura d’eccellenza che pone il polo di Palermo come riferimento per il territorio nazionale in ambito di talassemia e altre malattie rare.”
Francesco Sanfilippo
