Le iniziative svolte dall’Associazione Italiana Celiachia (AIC) nazionale e regionale, sostenute ogni giorno con grande impegno dai suoi volontari unitamente ai professionisti che collaborano con l’Associazione, ha permesso ai pazienti con celiachia di ottenere non pochi riconoscimenti in ambito legislativo negli ultimi anni. Il Presidente dell’Aic Sicilia, Fabio Leone, fa il punto sulla situazione attuale. Quali sono state le iniziative principali che hanno coinvolto AIC nazionale e AIC Sicilia negli ultimi due anni? “AIC Sicilia ha sviluppato nel tempo diversi progetti che l’AIC nazionale ha strutturato e proposto alle Regioni. Molto importante per il benessere dei nostri piccoli celiaci è stato e continua a essere il progetto “In fuga dal glutine”, rivolto alle scuole primarie e dell’infanzia. L’obiettivo è di informare gli insegnanti sulle problematiche della celiachia e dare loro gli strumenti che permettano di trasmettere agli alunni – a mezzo di materiali didattici appositamente studiati da esperti e, quindi, adatti all’età – concetti nuovi, ma quanto mai attuali, non solo su cosa sia la celiachia, ma in senso più ampio, sull’educazione sull’accettazione della diversità (alimentare, culturale, ecc.). Questa va intesa come risorsa e ricchezza e non come limite attraverso una metodologia ludica che facilita l’integrazione e l’apprendimento. Un altro progetto di grande rilievo, che assorbe molte risorse ed energie, è il progetto Alimentazione Fuori Casa (AFC), nato dall’esigenza di creare una catena di esercizi informati sulla celiachia, in modo tale da poter offrire un pasto senza glutine negli esercizi pubblici, idoneo alle esigenze alimentari dei celiaci”. Quali sono le novità legislative a favore delle persone con celiachia? “Le principali novità legislative sono rappresentate da alcuni Decreti della Regione Sicilia e, in particolare, dal Decreto del 3 aprile 2012. Questo provvedimento ha previsto l’ampliamento delle modalità di erogazione dei prodotti senza glutine, introducendo la possibilità per le aziende sanitarie di avvalersi, oltre che delle farmacie convenzionate, anche delle parafarmacie, degli esercizi commerciali e della grande distribuzione organizzata. Inoltre, è stata prevista la possibilità del frazionamento del buono che agevolerà la spendibilità presso diversi esercizi in modo da soddisfare le esigenze di diversificazione dei prodotti. Queste novità sono oggi in fase di attuazione e si spera di completarle al più presto. Inoltre, Il Decreto Assessoriale N. 1131 del 1 luglio 2011 ha approvato il documento tecnico sul Percorso assistenziale diagnostico-terapeutico per la malattia celiaca e ha istituito la relativa commissione regionale. Le reti assistenziali sono ritenute un ambito prioritario d’intervento per la Regione Siciliana, in attuazione della normativa nazionale e in accordo con il Piano sanitario regionale 2011-2013. Il panorama legislativo viene completato dalle ultime novità introdotte dalla normativa comunitaria. In particolare, il Regolamento proposto dalla Commissione europea con il nome di COM 353, riguardante i cosiddetti alimenti destinati a fini medici speciali, si rifletterà indirettamente anche sugli alimenti senza glutine nei Paesi comunitari”. Quali sono i progetti dell’AIC nazionale e di AIC SICILIA per il 2014? “AIC Sicilia ha in corso di realizzazione un progetto pilota di alta specializzazione in alimentazione fuori casa che nasce dall’idea e dall’esigenza, sempre più avvertita, di creare un’occasione di formazione, di confronto culinario e di crescita nell’offerta dei prodotti senza glutine per gli operatori del settore alimentare. In questo modo, si punta a migliorare e ad arricchire le conoscenze sul mondo dei prodotti senza glutine ed il proprio bagaglio professionale. Il progetto ha l’obiettivo d’innalzare la qualità dell’offerta AFC attraverso un servizio che proponga l’equiparazione dei gusti, la chiarezza dei menu, l’accurata selezione delle materie prime, l’innovazione culinaria, l’equiparazione dei prezzi e l’assenza di prenotazione nei locali che offrono un servizio senza glutine. Così, ogni celiaco può liberamente e tranquillamente gustare fuori casa piatti preaparati in modo eccellente. Inoltre, a breve, AIC Sicilia attiverà un servizio di messaggistica rivolto agli associati che saranno informati sulle iniziative e sulle novità più importanti direttamente tramite SMS sui loro cellulari. Altra importante novità a livello nazionale sarà l’istituzione da parte del Ministero della Salute di un gruppo di esperti in materia di accertamento della celiachia per la revisione del documento d’inquadramento per la diagnosi e il monitoraggio della patologia. È un successo per AIC che, già da tempo, chiedeva una revisione del documento”.
Francesco Sanfilippo