Due su tre sono donne, soprattutto giovani tra i 20 e i 40 anni, ma può accadere anche molto prima, in età pediatrica, la Fism reagisce.
“Ogni 3 ore una persona scopre di avere la sclerosi multipla. Tu non restare a guardare, smuoviti. Aiutaci a non fermarci”.
Parola d’ordine: ‘Smuoviti’, la call to action che accompagnerà le diverse iniziative – fra novità ed ‘evergreen’ – che saranno promosse durante tutto l’anno.
Si comincia dando il benvenuto a ‘Gardensia’, primo appuntamento nelle piazze italiane – in tutto 5 mila – con la storica gardenia di Aism e la nuova ortensia che saranno distribuite (contributo minimo 15 euro l’una) da circa 10 mila volontari mobilitati per la causa il 3, il 4 e l’8 marzo in occasione della Festa della donna.
Due fiori a sottolineare lo stretto legame fra le donne e la sclerosi multipla che colpisce la popolazione rosa in misura doppia rispetto agli uomini e due fiori per chiedere un impegno al quadrato da parte di tutti.
“Oggi, grazie al contributo di chi aderisce alle nostre iniziative e al 5 per 1.000, riusciamo a sostenere progetti per 6 milioni di euro l’anno , ma avremmo bisogno di investire in ricerca oltre 12 milioni di euro – fa il punto Mario Alberto Battaglia, presidente di Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla)-.
Abbiamo infatti tante altre richieste per progetti valutati come altrettanto strategici e di alto valore che non riusciamo a soddisfare. Dobbiamo quindi raddoppiare i fondi”. In campo anche testimonial speciali che affiancheranno la madrina di Aism, l’attrice e scrittrice Antonella Ferrari, nel sostegno a Gardensia: dall’attrice Chiara Francini alla conduttrice tv Paola Marella, presenti oggi a Milano.
Hanno deciso di “impegnarsi in prima persona”, spiegano, forti anche delle loro esperienze personali con un parente o amiche colpite dalla patologia.
E ancora: la conduttrice e autrice tv Francesca Romana Barberini, la conduttrice radiofonica Marisa Passera, la cantante Alice Paba, gli sportivi Massimiliano Rosolino e Gianluca Zambrotta e i giornalisti Gaia Tortora e Marino Bartoletti.
L’appello a smuoversi passa da loro e corre dagli scienziati alle persone che ogni giorno combattono contro la malattia. Persone come Cinzia, mamma di due bambine, che ha scoperto di avere la sclerosi multipla a 38 anni quando era incinta della sua seconda figlia.
E non si arrende, anzi oggi dice: “Credo nella ricerca e sono convinta che prima o poi si arriverà a trovare una cura”.
Crede nella scienza anche Federico, neolaureato, alle prese con una forma secondariamente progressiva di sclerosi multipla, che ha scelto di dedicare le sue attività di ricerca alla malattia.
E ci spera Cristina, che non ha mai smesso di seguire la sua passione, il nuoto, nonostante la diagnosi e i primi sintomi emersi quando era molto giovane.
L’associazione ha lavorato per mettere insieme una Carta dei diritti per chi deve fare i conti con la malattia (firmata da 55 mila persone nel 2014), per poi passare a sensibilizzare la politica e tutti gli attori che giocano un ruolo sulle priorità, riassunte nell’Agenda 2020.
“Siamo anche impegnati a misurare nel concreto quanto ogni traguardo incide sulle persone con Sm – ricorda ancora Battaglia –
E lavoriamo per indirizzare la ricerca perché vogliamo quella che cambia davvero la qualità di vita. Altro punto è arrivare a un Registro nazionale pubblico di malattia” che non esiste ancora, ma Aism e la sua Fondazione “hanno aperto la strada finanziando un progetto che raccoglie oggi i dati di oltre 50 mila persone, seguite da 140 centri”.
Redazione