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Circa settemila pazienti e due milioni e mezzo di portatori sani, con la sola Sicilia che conta 2400 pazienti e 400 mila portatori sani. Sono i numeri che rappresentano la dimensione della talassemia in Italia e nell’isola e che dicono come si tratti di una malattia, classificata come rara, ma comunque ancora radicata nel nostro paese. L’8 maggio ricorre la giornata internazionale della talassemia, il Thalassemia Day, e, anche quest’anno, l’Associazione Piera Cutino e l’Azienda Ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello hanno messo a punto una serie di eventi che per tutto il mese di maggio, così come avviene in tutto il mondo. Questi eventi avranno l’obiettivo di informare la popolazione sull’importanza di fare il test del portatore sano, ma anche di raccogliere fondi a favore della ricerca e dell’assistenza e fare il punto sulle ultime novità medico-scientifiche. La talassemia o anemia mediterranea è una malattia rara ereditaria del sangue che colpisce i globuli rossi riducendo la loro capacità di trasportare ossigeno e costringendo i talassemici a trasfusioni di sangue mediamente ogni 15 giorni. Il programma delle iniziative della sesta edizione del Thalassemia Day – Un progetto per la vita è stato presentato, di recente, nel corso della conferenza stampa che si è svolta presso il Campus di Ematologia dell’Ospedale Cervello alla presenza del direttore generale dell’Azienda Ospedaliera riuniti Villa Sofia – Cervello, Gervasio Venuti. Con lui hanno partecipato l’assessore regionale all’agricoltura Antonello Cracolici, Giuseppe Cutino, Consigliere dell’Associazione Cutino, Alessandro Garilli, Presidente dell’Associazione Cutino e Aurelio Maggio, direttore dell’unità operativa di ematologia e malattie rare del sangue e degli organi ematopoietici di Villa Sofia-Cervello. “ Un’iniziativa – sottolinea Gervasio Venuti – che anno dopo anno si arricchisce di nuovi spunti e nuove forme di coinvolgimento, tenendo sempre ben dritto e visibile l’obiettivo principale che è quello di fare informazione, prevenzione, promuovere e sostenere l’assistenza, la cura e la ricerca per questa malattia”. “E’ arrivato il momento – afferma Aurelio Maggio – di occuparsi maggiormente del controllo delle complicanze dei pazienti con talassemia. Oggi possiamo sconfiggere definitivamente l’epatite C e prevenire il tumore epatico. Di questo discuteremo durante il meeting scientifico organizzato dall’Associazione Cutino, all’interno degli eventi del mese di maggio dedicato alla talassemia”. “Con l’iniziativa “Piantiamo la speranza”, in programma il 21 e 22 maggio – ha sottolineato l’assessore Cracolici – porteremo nelle piazze dei comuni siciliani migliaia di piantine prodotte nei vivai siciliani, per sostenere la cura e la ricerca per la talassemia, coinvolgendo attivamente i nostri forestali. Prodotti dunque autoctoni, con personale siciliano, per una giusta causa che vede da anni in prima linea l’Azienda Villa Sofia-Cervello e l’Associazione Cutino”. Tra le iniziative, si ricordano quelle del 7, 18, 20, 21 e 22 maggio. Sabato 7 maggio è stato il turno delle scolaresche che parteciperanno a un seminario divulgativo presso l’aula magna dell’Ospedale Cervello. Saranno oltre 200 i giovani studenti coinvolti in tutta la Sicilia che avranno anche l’opportunità di visitare il Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino potendo così verificare dal vivo come siano state utilizzate tutte le donazioni che in questi anni hanno avuto la possibilità di fare per migliorare la vita di tanti pazienti. L’iniziativa ha il Patrocinio dell’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana. Mercoledì 18 maggio, riflettori accesi allo Store Salute in viale Strasburgo a Palermo, una Farmacia che ospiterà un seminario dell’Associazione Cutino sulla talassemia e sulla sensibilizzazione alla donazione del sangue, un tema molto importante soprattutto per i pazienti di malattie croniche che hanno continuo bisogno di trasfusioni, proprio come i pazienti talassemici. Il 20 maggio sarà il momento dell’evento scientifico con il convegno, “L’Epatocarcinoma nel 2016: nuovi approcci per la diagnosi e il trattamento” che si terrà presso l’Aula Magna “M. Vignola” dell’Ospedale “V. Cervello” di Palermo, nel corso del quale vi sarà fra l’altro la consegna del Premio Campus di Ematologia “Franco e Piera Cutino”. Infine, sabato 21 e domenica 22 maggio l’evento di piazza “Piantiamo la speranza” che coinvolgerà le nove province siciliane, dove, in alcune vie e piazze, saranno installati degli stand con l’obiettivo di informare la popolazione e raccogliere fondi. Sarà, infatti, possibile, a fronte di una donazione di 5 euro, ricevere due piante forestali donate dall’Assessorato Agricoltura, Sviluppo Rurale e Pesca Mediterranea, Dipartimento Sviluppo Rurale e Territoriale della Regione Siciliana. Personale dell’Assessorato e dell’Associazione Cutino, accoglieranno i visitatori distribuendo del materiale informativo sulla talassemia. L’iniziativa è realizzata grazie al sostegno di Enel e di Chiesi farmaceutici.
Redazione
