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La frase del filosofo Cartesio “Cogito, ergo sum” esprime un concetto filosofico che ha mantenuto intatto la sua valenza, sfidando i secoli e continuando ad essere un fondamentale punto di riferimento per moltissimi uomini. Mi sarebbe piaciuto dire “per tutti gli uomini”, ma sappiamo tutti che non è cosi. Infatti, mentre <<penso quindi esisto>> rappresenta per chi lo fa suo e lo pone come pilastro di vita una grande conquista, è considerato un serio ostacolo e pericolo per chi crede di potere comandare, sopraffare, violentare impunemente e gratuitamente chi magari si trova in una posizione di debolezza inconsapevole dovuta forse proprio al suo stato di salute. Credetemi ciò non è farneticante fantasia ma attenta analisi quotidiana dei fatti. Quindi, a mio parere, diventa vitale fornire a tutti quegli strumenti utili e necessari per fare si che i nostri interlocutori, qualunque sia il ruolo che hanno nella società, facciano proprio il <<cogito ergo sum>> nobilitando l’uomo e le azioni che lo stesso ogni giorno compie. In questo modo avremo uomini liberi che possono decidere della loro vita, relazionandosi con chi da loro fiducia e garantisce il rispetto della loro dignità. Saranno così equilibrati i rapporti fra i pazienti e tutti quegli attori che quotidianamente interagiscono con la loro vita come le istituzioni, le associazioni di volontariato, la famiglia. Il malato non sarà più l’anello debole della società ma diventerà la catena forte che unisce e salda la società ridando alla stessa quella dignità che ultimamente è stata volutamente offesa e dimenticata in nome di meschini e miserabili interessi di parte. A questo punto diventa fondamentale il ruolo dell’associazionismo e dei principi in esso contenuti. Molti cittadini spesso si chiedono cosa siano le associazioni, cosa possano fare, qual è il loro ruolo nella società, come possono cambiarla e se sono in grado di potersi costituire come gruppo di pressione efficace. Ogni paziente sente il bisogno dopo diversi anni di malattia, di poter condividere ciò che vive con un altro paziente. Alla consapevolezza di aver bisogno d’informazioni per gestire al meglio la propria patologia, si aggiunge la costante necessità di tenersi aggiornato sulle novità terapeutiche e mediche. D’altronde, il conforto che si ha, confrontandosi con altri pazienti è la condizione essenziale per riunirsi in un organismo che aiuti anche nella difesa dei propri diritti e nella propria dignità di pazienti. Questi strumenti si traducono nella creazione di un’associazione, che permette ad una pluralità di pazienti quell’aggregazione che spesso vanno cercando. Le associazioni, quindi, sono gruppi di cittadini che si riuniscono per creare un ente tramite un atto costitutivo e che approvano gli scopi per cui è nato lo stesso ente attraverso l’approvazione di uno statuto. Le associazioni di volontariato si rifanno per la maggior parte alla legge-quadro 266/91, poi accolta dalla Regione siciliana nella legge 22/94. L’elemento fondamentale che le contraddistingue, è la gratuità degli scopi, non a caso sono definite non a scopo di lucro. I suoi rappresentanti svolgono l’attività di volontariato senza percepire un euro in gettoni, mentre le sole spese parzialmente consentite sono i rimborsi-spese certificati. Ciò impone la presenza di fatture degli acquisti e documenti che provino la spesa fatta per rispettare quanto previsto dallo statuto, altrimenti tali spese sono a carico dei partecipanti. La gratuità dell’azione di volontariato non è l’unico elemento fondamentale, poiché un altro aspetto è che l’azione di queste associazioni non è rivolta ai propri soci, ma a tutti quei potenziali interessati previsti nello statuto. In caso contrario, l’attività diviene di mutuo-aiuto che è tipico delle associazioni sportive o di promozione sociale, ma non di quelle di volontariato. Tale distinzione è fondamentale per essere poi accreditati nel registro del volontariato della propria regione. L’iscrizione a questo registro, del resto, è utile per offrire garanzie legali maggiori per i donatori che possono essere persone fisiche o giuridiche. Queste associazioni possono essere gestite da pochi individui purché motivati, a favore di molti più cittadini, anche se più un’associazione ha soci, più può far valere questo numero nelle rivendicazioni che porta avanti. In effetti, ciò introduce un altro aspetto strategico che non va sottovalutato, la capacità di poter progettare e realizzare iniziative secondo quanto previsto dai propri scopi sociali. Tale capacità dipende da numerosi fattori, tutti ugualmente importanti. Per conseguire risultati efficaci, è necessario, innanzitutto, che il gruppo fondante e suoi successivi aderenti siano fortemente motivati e che abbiano obiettivi chiari. Poi, è indispensabile che possano crearsi competenze progettuali, e che la dirigenza dell’ente sviluppi un efficace sistema di selezione e di formazione dei suoi soci per sviluppare strategie di espansione e di ricerca-fondi maggiormente efficaci. Questo processo, però, richiede tempo, perché non è facile cambiare e adattare la propria mentalità a quella di un gruppo senza divenirne dipendente. L’uomo è un animale sociale, ma non schiavo e la sua libertà all’interno di un’associazione è una condizione indispensabile perché questo ente resti, sostanzialmente e formalmente, democratico. La presenza di democrazia interna è una condizione fondamentale per il buon funzionamento dell’ente, prima che presupposto giuridico. La dialettica interna, infatti, è costituita da scambi di opinioni, talvolta divergenti, da proposte, da condivisioni da momenti brutti o belli, da azioni comuni e da decisioni che una volta prese, riguardano tutti. Senza questa dialettica, l’associazione genera una rigidità che impedisce l’evoluzione e l’adattamento dell’ente di fronte al mutamento delle condizioni, sancendone la progressiva marginalizzazione. Naturalmente, si opera in squadra e il concetto di libertà non è quello di libertinaggio, dove ciascuno può agire indipendentemente o a scapito dell’altro. La gestione di un’associazione non è complessa da un punto di vista tecnico come un’azienda, ma lo è da un punto di vista umano. Perciò, può costituire un efficace strumento di pressione per difendere gli scopi che si è data, senza però sacrificare la libertà altrui. Tuttavia, senza la formazione dei suoi volontari, vengono a mancare le competenze in grado di proporre soluzioni anche tecniche ai bisogni per cui l’associazione è nata e vuole rispondere. La mancanza di lettura dei tali bisogni isola e sterilisce questo strumento che può riunire poche decine di persone come migliaia. Infine, per convincere gli attori istituzionali a confrontarsi sui problemi dei pazienti, è necessaria anche la costituzione di un’efficiente rete tra le associazioni, che permetta di moltiplicare la “forza” delle rivendicazioni, dandosi obiettivi comuni. Altrimenti, prevarranno logiche egoistiche, che andranno a scapito degli stessi enti, dei loro soci e di tutte le persone che ne sono coinvolte.
Benedetto Alabastro
Francesco Sanfilippo
