L’Aism è l’As-sociazione Italiana Sclerosi Multipla che da 40 anni opera sul territorio nazionale con i suoi oltre 10.000 volontari per contribuire a diffondere una corretta informazione sulla malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere ed erogare servizi sociosanitari adeguati, promuovere iniziative di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica. Dal 1998 è affiancata dalla FISM (Fonda-zione Italiana Sclerosi Multipla), che ha lo scopo di contribuire a finanziare e promuovere la ricerca scientifica sulla malattia.
“La nostra associazione conta a Palermo 200 iscritti”, spiega Domenico Oddo, presidente regionale dell’Aism, ma i casi accertati di sclerosi multipla sono 1400 in tutta la provincia. Dati che rivelano un incremento della malattia dovuto all’interferenza di fattori ambientali, ma anche all’impiego di sistemi diagnostici sempre più precoci e precisi, oltre che ad una maggiore e migliore diffusione dell’informazione che porta i casi, prima sconosciuti, ad uscire allo scoperto”.
Ed è su questo punto che pone particolare attenzione il presidente Oddo, evidenziando quanto sia importante che i media si occupino di questa patologia come di molte altre che creano disabilità per incoraggiare chi ne soffre a non viverla come vergogna. “Inoltre - afferma Oddo - va considerato che tutte le associazioni di volontariato svolgono attività estremamente importanti per tutta la comunità. Esse rappresentano per i malati e le loro famiglie l’unica risposta vera e concreta alla propria richiesta di aiuto, visto che spesso le istituzioni non se ne curano. Mettere in crisi tale servizio con i tagli al servizio civile operati dal Governo e colpendo ancora una volta la grande risorsa del volontariato italiano, significa mettere in discussione la qualità della vita e la sicurezza dei cittadini. Da fine novembre, infatti, 22 ragazzi del servizio civile hanno concluso il proprio servizio, il che si è tradotto in carenza di supporto per i malati di sclerosi che la nostra associazione assiste nel normale svolgimento degli atti quotidiani, come andare a fare la spesa, andare a fare fisioterapia, avere un supporto di assistenza domiciliare. Da qui la necessità di attivare un’azione di proselitismo di volontari che possano aiutarci a tamponare i vuoti di assistenza creatisi per la mancanza del servizio civile”. 

Quali sono i requisiti per diventare volontario dell’Aism?
“Mettere a disposizione dell’associazione almeno un po’ del proprio tempo libero (anche un paio d’ore a settimana), ma in maniera continuativa per permetterci di garantire alla persona affetta da sclerosi un minimo di servizio con carattere continuativo”. 

Attraverso quali mezzi si sostiene l’associazione? 
“Esclusivamente attraverso i fondi provenienti dalle manifestazioni organizzate per la raccolta di fondi al fine di sostenere la ricerca e per pianificare al meglio le nostre attività di assistenza sul territorio. Le principali manifestazioni nazionali sono ‘Una mela per la vita’ e ‘La gardenia dell’Aism’ in prossimità della Festa della donna. Durante il resto dell’anno riusciamo ad organizzare manifestazioni di minore impatto che comunque riescono a garantire un minimo di sostegno alle attività locali. Nel periodo natalizio, per esempio, sono in distribuzione i medaglioni per la solidarietà: medaglioni in ceramica di Thun con motivi natalizi. Inoltre, ognuno può fare un piccolo gesto, ma davvero di grande valore, scegliendo Fism nella dichiarazione dei redditi per devolvere il proprio 5x1000. I fondi donati alla Fism sono di vitale importanza per tutte le persone con sclerosi multipla. Dal 1986 Aism insieme a Fism finanzia il 70 per cento della ricerca scientifica in Italia”.

Quali gli scopi dell’Aism?
“Uno degli scopi della nostra associazione è il miglioramento della qualità della vita dei malati di sclerosi, e la loro integrazione sociale, aiutandoli a vivere con tratti di normalità una vita che normale non è. Sul fronte della ricerca, inoltre, è concentrata la nostra attenzione: oggi un malato di sclerosi rispetto al passato ha migliori prospettive di vita, grazie all’approccio farmacologico, frutto di un’avanzata ricerca, che consente una personalizzazione di terapia, rendendo lo spettro della carrozzina come un’estrema conseguenza della malattia e non un passaggio obbligato com’era sino a 20-25 anni fa”.

Per una persona cosa comporta ammalarsi di sclerosi multipla?
“Lo sconvolgimento di tutto un progetto di vita, considerando che oggi la diagnosi di sclerosi arriva in uno stadio molto precoce dell’età di un individuo che va dai 18-20 massimo 30 anni. E’ in questa fase,infatti, che si rivela importante il lavoro della nostra associazione, attraverso una delicata azione di supporto ed orientamento per il malato e la propria famiglia”.

Un messaggio per le Istituzioni…
“Ritengo che il problema di fondo dei nostri governanti sia quello di non essere in grado di fare come il buon padre di famiglia. Avranno, infatti, risparmiato denaro pubblico riducendo ad un terzo gli addetti del servizio civile, ma hanno scatenato un danno sociale, anche economico, di enorme rilievo. La causa? La mancanza dei servizi che sino ad oggi le associazioni di volontariato hanno potuto garantire sostituendosi all’ente pubblico non in grado di erogarli a sufficienza. Alle Istituzioni chiedo di smettere di apparire e di iniziare ad essere e che l’intervento pubblico non sia distribuito a pioggia, ma in maniera mirata per dare soluzioni vere. La gente vuole risposte concrete”.

Si può sostenere l’Aism destinando il 5 per mille al codice fiscale della FISM 95051730109. Inoltre, le coordinate IBAN per offrire un contributo all’AISM Palermo sono: IT 32 F 02008 04617 000300183634. L’Aism Palermo si trova in via Spina Santa,170, il telefono è 0916912030, il numero verde è 800 803 028. Il sito web si trova all’indirizzo www.aism.it.