“Il malato di Parkinson è dimenticato da tutti”, commenta amaramente il sig. Angelo Moscarelli, un malato di Parkinson presente al corso organizzato dalla Sezione palermitana dell'Aip (Associazione Italiana Parkinson) per aiutare i malati affetti da questa grave malattia progressiva e invalidante che colpisce oltre duecentomila persone in tutta Italia. Il sig. Moscarelli continua: “Inizialmente, questa era una malattia che colpiva in tarda età, e le istituzioni non se ne curavano, tanto, un malato anziano non interessava più allo Stato ai fini produttivi. Ma urge un maggiore impegno istituzionale e sanitario nei riguardi di questa patologia che, oggi, colpisce sempre più soggetti ancora in età lavorativa”. Con le percentuali d'incremento che la malattia sta registrando, tra 20- 30 anni l’1 per cento della popolazione rischierà di ammalarsi a causa dell’inquinamento idrogeologico, uno dei fattori tra i primi incriminati. “Occorre un centro unico all’interno del quale un malato di Parkinson possa essere sottoposto ai vari trattamenti e seguire le diverse attività di supporto alla terapia farmacologica senza dover essere sbattuto da una sede sanitaria all’altra della città”, suggerisce un altro parkinsoniano presente all’incontro.
L'Aip di Palermo ha avviato un progetto dal titolo “Vivere con la malattia di Parkinson: un gruppo di auto – aiuto per i pazienti” del quale referente è la dott.ssa Maria Costanza, coordinatrice della sezione Aip di Palermo (di cui abbiamo parlato nel numero 39) per aiutare i malati affetti da Parkinson ad affrontare meglio la loro patologia.
Per saperne di più sugli obiettivi del progetto e sulla metodologia che si utilizza abbiamo intervistato una delle autrici, la dott.ssa Rosalia Coppola, psicologa borsista presso il centro di Neuroimmunologia Ospedali riuniti Villa Sofia – Cervello.

Cos’è un gruppo di auto-aiuto? 
“E’ composto da persone accomunate dal desiderio di superare lo stesso disagio psicologico. Tale disagio viene affrontato ed elaborato attraverso il confronto, la condivisione e lo scambio di informazioni relative ad una tematica specifica. Il successo di questo metodo si basa sullo scambio di idee, emozioni ed esperienze fra persone di diversa età, sesso e cultura che presentano il medesimo problema”.

Perché un gruppo per la malattia di Parkinson?
“La comunicazione ha una grande importanza, soprattutto quando si tratta di quella riguardante le proprie emozioni. Il gruppo, favorendo l’espressione verbale delle emozioni, può aiutare i pazienti a tollerare le situazioni stressanti legate alla situazione di malattia, con conseguente miglioramento della situazione clinica e della qualità della vita. A questo fine, cercheremo di aiutare il paziente a recuperare il linguaggio emotivo che gli consente di esprimere attraverso le parole il proprio disagio, i propri desideri. Grazie al gruppo il paziente ha la possibilità di riscrivere la propria storia, sviluppando le capacità di integrazione dell’esperienza. In particolare, ascoltare le storie degli altri soggetti aiuta a riflettere anche su se stessi, sulle proprie emozioni rispetto alla malattia e sul modo in cui essa influisce sulla propria condizione di vita. Il saper raccontare e il saper ascoltare delle storie rappresenta le fondamenta di una relazione che è mutuamente educativa rispetto alla gestione della malattia. Lo scopo del gruppo di auto-aiuto è quello di aiutarlo a cambiare il vissuto di malattia nei termini di una risignificazione dell’esperienza e considerare la malattia parte integrante della propria vita. Il paziente, facendo esperienza all’interno del gruppo di auto-aiuto, dev'essere in grado di elaborare il passato, anche quello riguardante la ricezione della diagnosi di Parkinson, elaborare lo shock di questo momento, strutturare il presente e viverlo bene. Sempre grazie al gruppo, questi pazienti devono anche poter recuperare la prospettiva del futuro che hanno perso”. 

Per perseguire questi obiettivi quale lavoro dovrà fare con i pazienti?
“In primo luogo, lavorerò sulla corporeità e sullo sviluppo dell’adeguamento dell’immagine corporea e, quindi, dell’autostima del soggetto parkinsoniano. Dedicherò una parte all’elaborazione del vissuto di malattia. Mi auguro di contribuire a trasformare il concetto di malattia e di malato che questi soggetti possiedono”. 

Per saperne di più sull'associazione e sul morbo di Parkinsono, è possibile collegarsi al sito www.parkinson.it o recarsi presso la sede di Palermo dell'associazione presso il CTO di Villa Sofia, in via Del Fante n. 60.