La malattia di Parkinson è una patologia ancora poco nota, eppure colpisce più di 230 mila persone in Italia, costringendo pazienti e familiari a convivere con gli effetti invalidanti di una malattia cronica che toglie progressivamente autonomia a chi ne è colpito e che finisce per coinvolgere dolorosamente anche parenti ed amici. Movimenti involontari eccessivi, blocchi motori improvvisi, tremore e rigidità, difficoltà di parola, depressione sono alcuni dei problemi che il malato, quotidianamente, si trova ad affrontare e con i quali deve imparare a convivere. Erroneamente si crede che la malattia accompagni i disturbi della vecchiaia. In realtà, nel 10% dei parkinsoniani la malattia insorge prima dei 42 anni e, nella maggior parte dei casi, prima dei 60 anni. 
L’esigenza di offrire assistenza ai malati e garantire loro supporto psicologico e aggiornamento medico costante ha convinto un piccolo gruppo di pazienti e di loro familiari e amici a riunirsi, costituendo a Milano l’AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani) con il duplice scopo di migliorare le condizioni di vita del malato attraverso l’informazione e, grazie alla Fondazione Grigioni (un ente senza fini di lucro, riconosciuto), di raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica per combattere la malattia. Per la molteplicità dei servizi che offre e le attività che svolge, l’AIP è un sicuro riferimento per i pazienti e le loro famiglie, per i sanitari coinvolti nella cura della malattia, e per le Istituzioni preposte ad opere di politica sanitaria. Nel 2006 si costituisce anche a Palermo una sezione dell’associazione (oggi sono 27 le sezioni dislocate in tutta Italia). I pazienti palermitani soci dell’AIP sono assistiti dal Centro di riferimento regionale per le malattie extrapiramidali e dal movimento che ha sede presso il CTO Ospedali riuniti Villa Sofia – Cervello. Per conoscere meglio gli scopi,le iniziative e i progetti dell’associazione abbiamo intervistato la referente dott.ssa Maria Costanza, coordinatrice della sezione Aip di Palermo, che esordisce così: “Ancora oggi chi si ammala di Parkinson non guarisce da questa patologia, ma riesce a condurre un tenore di vita accettabile attraverso la terapia farmacologica alla quale vengono associate attività di supporto come la fisioterapia, la danza e la musicoterapia,la logopedia e la terapia psiconutrizionale”.

Si è registrato un incremento della malattia? 
“Sì e ad esserne colpiti sono sempre più le fasce giovani della popolazione”.

A cosa è dovuto tale fenomeno?
“Si pensa che ci sia una concomitanza di fattori: alla predisposizione naturale si unisce quella di tipo ambientale dovuta all’inquinamento”.

Quanti sono gli iscritti all’associazione?
“Oltre 2000 in tutta Italia, un buon numero, se si pensa che i malati di Parkinson sono 230 mila. Comunque, non molti malati conoscono l’esistenza di quest'associazione. Il Parkinson, per la sua terribile natura di malattia cronica degenerativa, purtroppo scoraggia chi ne è affetto, tanto da indurlo a non cercare chi possa aiutarlo. Quindi, se non c’è il sostegno e l’intervento di un buon care giver, il malato resta a casa”. 

Qual è la situazione a livello locale?
“A Palermo gli iscritti sono circa 300, ma i malati sono molti di più. Quella del Parkinson è una malattia molto diffusa, ma non si hanno stime esatte perché chi ne viene colpito, in particolare nei primi anni della comparsa della malattia, a causa dei pregiudizi comuni, tende a nasconderla, rivelandola solo quando le complicanze sono gravi”. 

Quali attività l’AIP organizza a livello locale?
“Promuoviamo iniziative che servono ad alleviare i problemi di salute dei parkinsoniani, organizzando gruppi di auto-aiuto, spettacoli teatrali o cinematografici ai quali partecipano le famiglie dei malati, gli stessi malati di Parkinson e simpatizzanti”.

In che modo reperite le risorse per finanziare le vostre iniziative?
“Attraverso le offerte dei nostri soci sostenitori e le somme provenienti dalle iscrizioni all’associazione, ma servirebbe un finanziamento, da parte degli enti preposti, alle associazioni onlus che realizzano interventi e progetti per le varie categorie di patologie”.

Chi si avvicina alla vostra associazione, come arriva a conoscerne l’esistenza?
“Il più delle volte, sono i medici di famiglia e i centri di fisioterapia che indirizzano a noi i familiari dei pazienti affetti da Parkinson. Altri vengono a conoscenza della nostra esistenza attraverso Internet (www.parkinson.it)”.

Quali servizi e supporti offre l’associazione?
“L’SOS Parkinson, un servizio attivo tutti i giorni (feriali e festivi e sino a tarda sera) che serve a dare aiuto medico ai malati. Inoltre, organizziamo convegni di studio aperti a tutti per dare informazioni sulle ultime conquiste della scienza in questo settore. Cerchiamo di fare il nostro meglio per assicurare l’assistenza paramedica ambulatoriale, per le visite e l’elaborazione della diagnosi della malattia, che si eseguono presso il Centro di riferimento regionale che ha sede presso il CTO Villa Sofia. Diffondiamo periodici informativi e due guide alla malattia di Parkinson: una rossa, nella quale sono segnalate le novità in campo farmacologico, le informazioni sulla genetica della malattia, nonché consigli sulla corretta alimentazione, sezioni dedicate alla riabilitazione e all’assistenza infermieristica, e una blu contenente informazioni di tipo legale, come le procedure per la richiesta dell’indennità di pensione, e ogni altro beneficio di legge e sanitario cui ha diritto un malato di Parkinson”.

Come deve comportarsi un familiare davanti a questa patologia? E’ previsto un supporto psicologico?
“Stiamo cominciando per piccoli passi. Abbiamo fatto degli incontri, rivolti proprio ai familiari, dal titolo “Aiutare chi aiuta”, per fornire informazioni e consigli utili, per conoscere bene la malattia, per sapere somministrare correttamente la terapia farmacologica (che per il parkinsoniano richiede continui aggiustamenti, perché basata su un mix delicatissimo di farmaci che devono essere continuamente monitorati). Organizziamo anche incontri tra familiari e psicologi per fornire supporto psicologico”.

Da maggio la sezione Aip di Palermo ha avviato un progetto dal titolo “Vivere con la malattia di Parkinson: un gruppo di auto – aiuto per i pazienti” del quale lei è la referente. Di cosa si tratta?
“E’ attivo un corso, il primo di questa iniziativa, al quale partecipano con cadenza quindicinale 10 -12 parkinsoniani. Per la realizzazione del progetto, la cui durata prevista è di 12- 18 mesi,abbiamo ricevuto il particolare sostegno del direttore generale e del dirigente sanitario di Villa Sofia , che hanno messo a disposizione i locali nei quali avvengono gli incontri. Responsabile del progetto è la dott.ssa Tania Avarello, neurologo e responsabile del Centro di riferimento regionale per la diagnosi e la cura delle malattie extrapiramidali”. 

E per chi volesse iscriversi come socio o dare un contributo libero all’associazione?
“Può farlo venendoci a trovare in sede o con un versamento sul conto corrente postale 78208519 intestato a: Associazione Italiana Parkinson sezione di Palermo presso CTO di Villa Sofia, via Del Fante n. 60 - 90146 Palermo”.