Ad ogni patologia, purtroppo, corrisponde un calvario, più o meno tortuoso che sia. Quando il calvario tocca la vita di un bimbo, tutto è ancora più assurdo. La vicenda di Nathan racconta di un angelo andato via troppo presto. Abbiamo ascoltato la sua storia dalla testimonianza della madre, Daniela Lauro, presidente nazionale dell’associazione “Famiglie SMA”. 
Il piccolo Nathan, venuto al mondo nell’ottobre del 2007, ha subito dovuto combattere con una patologia ancora poco conosciuta nel mondo della medicina: l’atrofia muscolare spinale. E, per essere più precisi, un’atrofia di tipo 1, detta di “Werdnig-Hoffman”. Questo tipo di patologia impedisce, fin dai primi mesi di vita, un autonomo sollevamento del capo e difficoltà nell’attività di deglutizione, per via della debolezza legata ai muscoli intercostali ed accessori. Il petto dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale, nella maggior parte dei casi, può apparire di forma concava a causa della frenetica respirazione diaframmatica (addominale). 
Daniela ci parla di un continuo “entra ed esci” dagli ospedali, di frequenti colloqui con medici che - dietro la rassicurazione di un atteggiamento sereno ed accomodante - nascondevano l’agghiacciante risvolto di un’inaspettata ignoranza in materia. 
Quei giorni di pioggia incessante sembravano non voler dar tregua ai due genitori e a Nathan. Nel dicembre 2007, esattamente dopo due mesi dopo la nascita, Nathan si è spento. Daniela racconta dettagliatamente quegli istanti nel blog “Le mamme degli angeli”, da lei stessa creato, dicendo “sembravi un bambolotto addormentato, finalmente in pace. Hai aspettato che fosse di nuovo giorno 30, per aprire la porta ed uscire in punta di piedi, per darmi un’unica data da ricordare”. 
Adesso Daniela Lauro ha, come già accennato all’inizio, un incarico di grande responsabilità all’interno di “Famiglie SMA”, l’associazione che, in Italia e all’estero, aiuta maggiormente le famiglie che vivono al loro interno il dramma legato all'atrofia muscolare spinale, facendo da tramite tra queste e le autorità sanitarie, sostenendo, inoltre, la ricerca in questo campo che, da qualche anno, è in sensibile sviluppo. 
La più grande vittoria per mamma Daniela e papà Giovanni è stato Hevan Gregory, che adesso ha quasi due anni. Hevan, forse ancora non lo sa, ma rappresenta la personalissima rivincita dei suoi genitori nei confronti della vita, quella rivincita tanto voluta anche dal piccolo Nathan.  
Per eventuali informazioni è possibile scrivere all’indirizzo email daniela.lauro@famigliesma.org o segreteria@famigliesma.org.