Una lettera aperta al Dirigente preposto degli Ospedali Riuniti "Villa Sofia Cervello" e all'Assessore alla Sanità per scongiurare il ventilato e temuto smantellamento del Mini Hospice "Tonino Finocchio" destinato alla prevenzione e cura delle complicanze cardio-respiratorie nelle malattie neuromuscolari, costituito presso l'Ospedale "Cervello", grazie ad un finanziamento pubblico ottenuto dalla sezione di Palermo dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Ma come si è arrivati all'attuale situazione, paventata dalla UILDM? A seguito della recente fusione degli Ospedali Villa Sofia e Cervello, è stato formalmente disposto l'accorpamento del reparto Pneumologia II (che si trova al 1° piano, ove attualmente è ubicato il Mini Hospice), con la Pneumologia I (al 2° piano). Il provvedimento comporterà, di fatto, lo smantellamento del Mini Hospice.
La struttura, progettata con criteri di modernità e funzionalità, è costituita da due stanze, con quattro posti letto, predisposti per due ammalati e due accompagnatori, per la cura delle complicanze cardio respiratorie delle malattie neuromuscolari. L'Hospice costituisce la felice conclusione di un percorso durato circa quindici anni, con un lavoro sistematico di valutazione cardio respiratoria dei pazienti affetti da distrofia muscolare e delle patologie affini.
Grazie all'attività di prevenzione e cura, svolta anche in collaborazione con la UILDM (che ha dato all'Ospedale Cervello il supporto di medici volontari e di apparecchiature mediche), la mortalità registrata negli anni passati a causa di alcune tra le più devastanti malattie neuromuscolari (come la Duchenne) ha subito un brusco decremento. Nel 2001 l'Ospedale, a seguito di un finanziamento ottenuto dall'associazione presso l'Assessorato alla Sanità, disponeva già di due apparecchiature di assistenza meccanica alla tosse. Negli anni seguenti, l'impegno dell'Associazione ha trovato risposte concrete da parte della Presidenza della Regione Siciliana, che ha concesso un contributo di 60.000 euro finalizzato, appunto, alla realizzazione del Mini Hospice. Non esiste alcun altro ospedale in Sicilia che possieda strutture e competenze analoghe per la cura delle complicanze respiratorie dei pazienti neuromuscolari. Le stanze, infatti, sono state pensate per i disabili, l'apertura delle porte è stata calcolata sulle misure delle carrozzine, gli spazi sono stati calcolati a misura per gli spostamenti e così via. Con un piccolo sforzo ingegneristico è stato ottenuto un grande risultato che sarebbe assurdo perdere. I pazienti provengono dalla Sicilia Occidentale. Il grado di soddisfazione è alquanto elevato e poiché il numero dei pazienti che vengono ricoverati presso il Mini Hospice è notevolmente aumentato, si renderebbe necessario aggiungere altri due posti letto (confluiscono anche i pazienti di Famiglie SMA e AIAS nonché i pazienti dell'Associazione Italiana Glicogenosi), onde evitare lunghe liste d'attesa per i ricoveri. L' obiettivo è che la struttura, così faticosamente costituita negli anni, continui a rappresentare anche per i prossimi anni il riferimento dei pazienti neuromuscolari nella Sicilia occidentale (e non solo) per la cura delle complicanze cardio respiratorie e che possa essere potenziato per rispondere alle aumentate esigenze dei pazienti, che in tal modo riescono ad evitare i lunghi e costosi "viaggi della speranza" in strutture sanitarie del Centro Nord d'Italia, anche solo per essere sottoposti ai controlli periodici. Al momento in cui scriviamo, un primo incontro con il Dirigente preposto degli Ospedali Riuniti "Villa Sofia - Cervello" non ha prodotto i risultati sperati. I volontari della UILDM hanno, quindi, deciso di proseguire nella loro protesta, chiedendo che si lasci il Mini-Hospice dove si trova e che possa continuare a funzionare come sempre.