"Come ho avuto modo di sottolineare nel recente meeting organizzato dal coordinamento regionale donne Cisl, quello dell'endomentriosi è un tema poco dibattuto, nell'ambito del quale gioca un ruolo fondamentale la prevenzione per assicurare alla donna uno stato di salute ottimale e una miglior qualità di vita, perché si tratta di una patologia con gravi ricadute sociali". Lo afferma il ginecologo Domenico Gullo che abbiamo intervistato per saperne di più su una patologia sconosciuta, che va sempre più assumendo i contorni di un vero e proprio problema sociale.

Cos'è l'endometriosi? 
"L'endometriosi è una patologia che si comporta come un cancro, rispetto al quale però è biologicamente benigna, ma, come la neoplasia, ha gli stessi effetti distruttivi e si diffonde con produzione di metastasi. Ci troviamo di fronte alla patologia endometriosica quando il tessuto che riveste la cavità uterina si trova in sedi anomale e, principalmente, a livello di ovaie, tube, utero, legamenti utero-sacrali, appendice, vescica, retto, uretere, reni, setto retto-vaginale, colon, genitali esterni. Può trovarsi anche a livello di pancia, vescica, ombelico, collo dell'utero, arti, polmoni e in qualunque organo del corpo, ma è possibile anche una localizzazione a livello di cicatrici laparotomiche di interventi chirurgici precedenti: il bisturi, infatti, può trasportare cellule endometriali e diventare così causa di impianti endometriosici in corrispondenza delle suture addominali e delle cicatrici post-chirurgiche. Il tessuto endometriosico subisce gli stessi influssi ormonali del tessuto endometriale che, correttamente, riveste la cavità dell'utero, perciò, ciclicamente prolifera, si sfalda e sanguina, mimando la mestruazione. Questo sangue, però, non ha una naturale via d'uscita e, perciò, diventa fortemente irritativo, causando reazioni infiammatorie che determinano, come reazione dell'organismo, la cicatrizzazione di lesioni e danneggiamenti con produzione di tessuto fibroso, meno elastico e meno funzionale di quello originario. Mentre le lesioni continuano a proliferare, questo meccanismo di riparo produce aderenze tra i diversi organi della cavità addominale, ostacolandone i movimenti e la corretta funzionalità. Tutto questo produce dolore". 

nella foto: Il Dott. Domenico Gullo

Come si manifesta?
"Con ecchimosi, noduli, bolle tralucenti, cisti blu o rossastre, secondo il loro grado di vecchiaia".

Chi ne è maggiormente colpito e qual è l'età d'insorgenza?
"E' una patologia tipicamente femminile e colpisce le donne in età riproduttiva. Può instaurarsi in età adolescenziale e durare sino alla menopausa e riguarda l'attività mestruale mensile".

Da quali sintomi si riconosce l'endometriosi?
"Nella maggior parte dei casi, i sintomi presentano una tipologia e un'intensità molto variabile: si ritiene che nel 20-25% dei casi l'endometriosi sia asintomatica, cioè non produca nessun sintomo evidente. Quelli dolorosi riscontrati più frequentemente sono: dolori prima e durante le mestruazioni, durante l'ovulazione, durante o dopo i rapporti sessuali, durante la defecazione, durante la minzione, dolori che si irradiano verso la zona rettale, dolore alla regione lombare. Inoltre, si possono verificare: perdite di sangue nel periodo compreso tra una mestruazione e l'altra, sangue nelle feci, nelle urine, perdite di sangue dal retto, nausea, diarrea e/o stitichezza e altri disturbi intestinali, mal di testa, scarsa resistenza alle infezioni, disordini autoimmunitari, aborti spontanei ripetuti, stanchezza e senso di affaticamento. Anche la sterilità, nelle donne con endometriosi è un esito comune con il progredire della malattia". 

Qual è l'incidenza del dolore pelvico cronico che sottende la presenza della patologia?
"In Italia, tre milioni di donne in età fertile sono colpite da endometriosi. Un'incidenza, comunque, sottostimata che determina un ritardo medio della diagnosi di oltre otto anni dalla comparsa dei primi sintomi". 

Perché è problema sociale?
"Le donne con endometriosi perdono dalle tre alle sette giornate lavorative al mese, con un costo sociale di quattro miliardi di euro all'anno. Inoltre, non coinvolge solo la donna ma la coppia, considerando che la donna affetta da endometriosi ha rapporti sessuali molto sofferti, con non poche ripercussioni sulla felicità della coppia. Si tratta di un fenomeno, comunque, difficile da interpretare. I dati forniti da un'indagine condotta dal Senato rivelano un'incidenza del fenomeno pari al 6 -10 per cento tra la popolazione femminile, pari al 40-60 per cento tra i casi che accusano dolore pelvico, al 20-30 per cento tra le donne che non hanno avuto una gravidanza. Questa malattia ha avuto un certo incremento negli ultimi cent'anni per effetto dell'aumento della vita: la donna vive più a lungo e diventa mamma sempre più tardi rispetto al passato e, ritardando l'effetto protettivo che biologicamente la gravidanza ha, la patologia oggi è più presente".

Perché l'endometriosi viene definita una malattia sconosciuta?
"Perché la sua patogenesi - oltre ad essere pressocchè ignorata dall'utenza - risulta misteriosa anche per noi medici. Questo porta ad un ritardo di diagnosi di oltre 8 anni dall'insorgenza. E' una patologia per la quale risulta difficile fare prevenzione, sia perché non è conosciuta bene, sia perché non esistono marcatori plasmatici che possano consentirne l'individuazione, sia perché, anche dopo il trattamento, si ha un altissimo indice di recidiva".

Quali sono le conseguenze dell'endometriosi sulla qualità di vita delle donne?
"Le donne affette da dolore pelvico cronico sono a serio rischio per le conseguenze psicologiche, per la bassa autostima, la depressione e l'ansia, le disfunzioni sessuali, l'insoddisfazione matrimoniale, le problematiche di coppia e i disturbi somatici".

Sotto il profilo del trattamento, a che punto è la scienza medica?
"Allo stato attuale delle conoscenze scientifiche, non esiste una cura definitiva per l'endometriosi. Le migliori cure naturali sono: la gravidanza e la menopausa. La prima determina un clima ormonale a basso livello di estrogeni, perciò è possibile che producano una remissione temporanea della sintomatologia. Inoltre, per evitare una possibile sterilità, si consiglia alle donne con endometriosi di avere una gravidanza il più presto possibile. In menopausa, la paziente guarisce mantenendo, però, tutti gli effetti destruenti della patologia, quali le cicatrici, le aderenze, i danni d'organo, ma non ha più dolore cronico. Le terapie possibili si distinguono in chirurgiche e farmacologiche e sono mirate a contenere il dolore e/o a contrastare l'infertilità. Il trattamento chirurgico (che viene utilizzato nei casi di patologia profonda, nei quali qualunque altro tipo di terapia ha dato insuccessi) prevede l'asportazione delle lesioni endometriosiche. E' generalmente eseguito con la laparoscopia, una tecnica invasiva, costosa e rischiosa per la paziente. Talvolta, è necessario intervenire chirurgicamente sul rene, il fegato, l'intestino, la vescica, quando l'endometriosi ha intaccato questi organi, compromettendo in modo pesante la loro funzionalità e la qualità di vita della donna. Ma non sempre l'intervento chirurgico risulta possibile e ciò a causa della difficoltà di raggiungere la zona in cui il tessuto endometriosico si è insediato e, dunque, per il rischio di arrecare danno alla salute della donna. Inoltre, in casi più gravi si deve arrivare all'asportazione dell'utero e/o delle ovaie, molto spesso inaccettabili, data la giovane età delle pazienti. Il trattamento farmacologico, invece, si ottiene assumendo antinfiammatori non steroidei che esplicano un'azione antidolorifica per affrontare il dolore nel momento in cui esso si manifesta. I farmaci, però, che hanno una maggiore efficacia nel contenimento del dolore sono di tipo ormonale, come la pillola, da assumersi per lunghi periodi di tempo. Determinano un probabile rallentamento dell'evoluzione della malattia, ma nel tentare un'inibizione ormonale, bisogna tenere conto della volontà della donna di avere un bambino, della presenza o meno di cisti ovariche e se la donna è in menopausa".

L'endometriosi condiziona il successo delle fecondazioni assistite?
"La malattia endometriosica influisce sicuramente in modo negativo sul decorso dei cicli, abbassando, cioè, i risultati e la chirurgia sulle cisti riduce sicuramente le riserve ovariche. Ovviamente, in presenza di una cisti di dimensioni pari o superiori a 4 cm. mai operata in una paziente con meno di 38 anni d'età, l'intervento chirurgico è consigliabile. Si eseguirà, invece, la fecondazione assistita, senza intervenire sulla cisti endometriosica, se questa è di piccole dimensioni, o se ci sono recidive e davanti ad un problema seminale maschile". 

Cosa si prevede per il futuro?
"Si parla di immunomodulatori che agiscono sull'origine della malattia dovuta a un difetto immunitario, stimolando il sistema immunitario, consentendo così all'organismo di riconoscere il problema ed eliminarlo, piuttosto che tollerarlo. Si tratta, però, di ipotesi sperimentali".

Cosa si può fare per la prevenzione?
"La migliore prevenzione che si può attuare al momento è l'informazione per favorire la conoscenza e l'autovalutazione da parte delle donne. L'istituzione di campagne informative può aiutare le pazienti che stoicamente non avevano mai pensato di rivolgersi al proprio medico per dolore pelvico cronico, che ha una stretta correlazione con l'endometriosi. La diffusione dell'informazione e la prevenzione rappresentano, oggi, le uniche strade da percorrere in quanto, come rivelano studi condotti in America, hanno permesso di abbassare il tempo medio della diagnosi da 10 a 6 anni. E' necessaria, innanzitutto, una sinergia istituzionale e sanitaria. Negli Stati Uniti, per esempio, vengono distribuiti nelle scuole, tra le teenager, degli opuscoli informativi sulla patologia che, attraverso una serie di domande specifiche, le aiutano a capire se sono affette da questa malattia. Anche l'unica associazione per l'endometriosi in Italia si sta muovendo in questa direzione. L'informazione sul dolore mestruale forte deve raggiungere non solo le adolescenti, ma anche il personale docente e le famiglie, in quanto, spesso, resistenze sociali e culturali tendenti a considerare normali quei sintomi portano a un ritardo considerevole nell'impegno serio a ricercarne le cause. Le istituzioni dovrebbero investire di più, realizzando programmi di prevenzione, ma, allo stato attuale, i fondi sono insufficienti”.

nella foto: Un'endometriosi tipica

Come si esegue la diagnosi della malattia
La diagnosi di endometriosi, in genere, non è considerata certa fino a quando non viene provata dalla biopsia, cioè dall'analisi del tessuto prelevato in sede di intervento chirurgico, in genere effettuato con tecnica laparoscopica. Tuttavia, il ginecologo può avvalersi di molti strumenti che gli permettono di formulare una diagnosi con ottima probabilità di essere confermata dall'analisi del tessuto istologico. Innanzitutto, un'anamnesi scrupolosa della storia personale e familiare della donna, l'accurata annotazione dei sintomi e di tutte le indicazioni che la paziente può offrire durante il colloquio permettono al medico di indirizzare le sue attenzioni verso un quadro di diagnosi corretto, che viene accertato attraverso la visita ginecologica e opportune analisi strumentali come: l'ecografia transvaginale, l'ecocolonscopia (in presenza di sintomi intestinali), la risonanza magnetica. Anche TAC e raggi X possono essere di supporto per una diagnosi corretta. Può essere utile indagare il valore ematico di alcuni marcatori come ad esempio il CA 125, ma si tratta di una misurazione non sempre indicativa di endometriosi perché la sua concentrazione nel sangue varia in presenza di altre condizioni infiammatorie o di alcune forme di cancro. Pertanto, di per sé, non è un valore prognostico significativo.

L'associazione Italiana Endometriosi
Esiste in Italia un'associazione di auto aiuto per le donne che soffrono di endometriosi. Si tratta dell'Associazione Italiana Endometriosi Onlus, con sede a Nerviano, in provincia di Milano. Fondata nel 1999, l'associazione fornisce informazioni, aiuto e sostegno a chi soffre a causa di questa patologia. Per contattare l'associazione è possibile telefonare al numero 0331589800, o inviare un'e-mail a info@endoassoc.it. E' possibile consultare il sito web all'indirizzo www.endoassoc.it.